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熬过严冬的女人
策星
1992年我30岁，已结婚7年了，婚姻很美满。我在圣弗兰西斯科一家公司任管理顾问。这职业富有挑战性，我喜欢这份工作。两年前的我还是个活泼健康的人，所以当医生说我最多还能活3年时，我简直如五雷轰顶。和许多人一样，我以前从未听说过硬皮病。这是种不治之症，它会使我的机体组织——从皮肤到内脏——慢慢硬化。
我的身体会慢慢变成一块僵硬的石头！我奔向图书馆，查找一切关于这种病的材料。然而结果让我大为震惊。硬皮病导致机体结缔组织中角质和纤维蛋白分泌过盛。尽管这种病比多发性硬化、肌肉营养障碍、胞囊纤维化等病更为常见，但人们对它的发生机理却所知甚少。记得当时我对医生说：“你是说我这两年内将死掉，而大家对这种病竟一无所知？”我虽然为此震惊，但并不想以自怜来捱时日。
我面临的选择很简单：消极等死或是按自己的方式重新生活。和这种使人憔悴不堪、容颜晦暗乃至致人于死地的恶疾打交道，就像一场残酷的斗争，但我因此也有了特殊的机会和条件来作些有意义的贡献。我想的就是寻找一种可以治愈的方法。这个想法激动人心，也是具有开创性的。
我每每自认为身材矮小但意志坚强。我只有5英尺高（1.52米），体重从没超过100磅。我是在奥玛哈长大的，年轻的时候是个出色的花样滑冰选手，到处巡回表演。17岁的时候，我意识自己需要更加多姿多彩的生活，于是退出冰坛，入加利福尼亚州克莱蒙特的普利策学院学习。入学第一天，我邂逅了马克·斯凯尔，整个大学期间我一直把他视为最知心的男友。但父亲5年后说我和马克已经相爱了。他言中了，1977年我和马克结了婚。不久我获得斯坦福大学的商业管理硕士学位，并入世界上顶尖的管理决策咨询公司——迈克·肯西公司工作。
可在1982年年初，我突然感到精力衰竭，有一阵甚至卧床不起。我的关节肿胀疼痛，手掌一冷就发青，手指甚至连笔都握不住。以后的两年中，我接受过内科医生、皮肤病专家、风湿病专家、传染病及肺病专家的检查，但他们都诊断不出到底是什么毛病。后来我的面部肌肉开始缩紧，以至于连嘴唇都合不扰。直到1984年我因剧痛和呼吸困难住院治疗，才被确诊患了严重的硬皮病。那时我的病已很危重，这次诊断的结果已没有任何疑义了。
那一年中，我因病无法工作。我和丈夫决定要个孩子。我从书中了解到只要我能安全地度过孕期，我就能像其他健康的妇女一样有机会生下一个健康的婴儿。但医生告诉我不要去冒险，尽管他们说不出个所以然来。从一怀孕我就碰上了麻烦，4个月时开始挛缩，不得不服药以避免流产。整个孕期我住院出院，直到1985年3月生下迈克斯。迈克斯早产6个礼拜，生下来时只有5英磅6盎司。产科医生说这简直是个奇迹。而对我来讲怀孕是个真正的转折点。我决定再不相信任何人对硬皮病都无能为力这类的话，我比任何人都更清楚我的疾病和身体。
很长一段时间我的身体才慢慢康复。我全身心地爱着迈克斯，心无旁骛，我有了新的目标：1986年我运用了我的商业和管理技巧，设立了“硬皮病研究基金会”，召集组织科学、医学界和商界的精英人士共同研究克服这一疑难顽症，意在通过这种便捷的合作途径来找出一种有效的治疗方法，并为此病的研究募集资金。当基金会初见眉目时，迈克斯已经3岁半了。马克和我又想再要一个孩子。这次产科大夫忠告我不论做出什么决定，不要依赖上次怀孕的经验。1988年11月，我顺利地生下萨曼姗，这次没有早产。
操持基金会的事务，抚育两个孩子健康成长，和病魔作顽强斗争——这一切简直像一场没有终止的战斗。我努力学会慢慢走路。我的肺的伸缩性能丧失殆半，只有38%的肺尚能正常工作，这影响着我的体力。任何需要手指灵活性的事儿——比如开门，钉衣服扣儿——我都无从措手。我用了好几年的时间才学会如何应诸如此类的麻烦，但困难仍是接踵而来。比如，我可以驾车，但必须是装有特制的把手和门锁的车。甚至穿衣服，卷头发这类小事儿对我而言也是严峻的挑战。
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